CFS/ME - OdV

LETTERA ALL’ISTITUTO SUPERIORE DELLA SANITÀ
Scritta dalle Associazioni:
CFS ASSOCIAZIONE ITALIANA ONLUS,
ASSOCIAZIONE CFS – ONLUS
CFS ITALIA

Pubblichiamo la lettera che la CFS Associazione Italiana onlus, la Associazione CFS – Onlus e CFSItalia hanno, di comune accordo, spedito all’Istituto Superiore di Sanità.

Oggetto: pagina web sulla Sindrome da Fatica Cronica

Gentili responsabili,

Scriviamo questa lettera per un motivo grave e importante.

L’ISS ha creato una pagina web dedicata alla sindrome da fatica cronica / encefalomielite mialgica (CFS/ME) – https://www.issalute.it/…/la-s…/s/sindrome-da-fatica-cronica -, cosa doverosa e necessaria di cui ci rallegriamo molto.

Purtroppo però come terapie sono state indicate la Terapia Cognitivo Comportamentale (CBT) e la Terapia dell’Esercizio Graduato (GET), indicata come “esercizio fisico aerobico graduato”. Entrambe sono sempre state molto problematiche e contestate dai pazienti e le più recenti evidenze scientifiche hanno dato loro ragione: la prima non porta sostanziali benefici di sollievo dai sintomi, la seconda può essere addirittura dannosa.

Quando nel 2015 all’Institute of Medicine (IOM), ora è diventato National Academy of Medicine, è stato chiesto di raccomandare un nuovo nome per la patologia, è stato suggerito “malattia sistemica di intolleranza allo sforzo”. Il nome non ha preso piede, ma la ratio dietro a quella proposta era proprio di trasmettere in modo immediato alla comunità medica il concetto che l’esercizio fisico può essere dannoso per questi pazienti. Non solo, secondo i criteri dello IOM, perché la patologia possa essere diagnosticata è essenziale che ci sia peggioramento dei sintomi a seguito di sforzo (fisico e mentale).

Il senso comune fa ritenere che l’esercizio fisico faccia bene, ma ci sono prove scientifiche che invece dimostrano che questo è potenzialmente un rischio per i pazienti di CFS/ME. Anche se magari in qualche caso non si esclude completamente l’esercizio, questo tipo di terapia spesso e volentieri ha portato i pazienti a peggiorare in modo grave. Al primo summit di medici esperti sulla patologia che si è tenuto al Bateman Horne Center nello Utah la scorsa primavera (2-3 marzo 2018), all’unanimità gli specialisti hanno condannato questi due tipi di terapie per la CFS/ME.

Siamo consapevoli che il motivo per cui queste terapie sono state indicate è dovuto al fatto che le segnala l’unico testo bibliografico che è stato preso come punto di riferimento per realizzare la pagina web, ovvero il documento di indirizzo di AGENAS. Tuttavia, bisogna rilevare che quel testo è ormai scientificamente superato da nuove evidenze, tanto che le maggiori istituzioni mediche, che pure esse stesse indicavano queste terapie fra le proprie raccomandazioni, le stanno togliendo. I CDC di Atlanta (USA) le hanno rimosse nell’estate del 2017. Sembra cha anche i britannici NICE, che sono in revisione proprio in questo momento, intendano andare nella stessa direzione. Quelle raccomandazioni erano basate su studi, conosciuti come “PACE trials”, che non sono solo ripetutamente stati valutati come cattiva scienza, ma in un dibattito tenutosi a Westminster sono stati senza mezzi termini definiti come “uno dei più grandi scandali medici del 21° secolo”.

Alleghiamo della bibliografia rilevante a sostegno di quanto diciamo.

Sul sito vediamo che la revisione della pagina è prevista per il novembre del 2020, tuttavia chiediamo che una modifica venga fatta invece in modo tempestivo, senza aspettare quella data, perché pensiamo che le indicazioni date possono arrecare grave pregiudizio ai pazienti, con possibili conseguenze etiche e potenzialmente anche legali.

Ci auguriamo che la nostra richiesta che vengano tolte quelle terapie come raccomandate possa essere accolta immediatamente e rimaniamo a disposizione per eventuali chiarimenti.

Contestualmente suggeriamo anche di aggiungere al sito due documenti, che vi alleghiamo in PDF in traduzione italiana, che i sopracitati CDC di Atlanta hanno indicato sul loro sito come utili ai medici: la Guida per i Clinici della IACFS e il Rapporto Guida dello IOM.

Grazie.

CFS Associazione Italiana onlus (www.stanchezzacronica.it)
Associazione CFS onlus (https://www.cfsme.it/)
CFSItalia (http://www.cfsitalia.it/)

Biblio-sito-video grafia:

• Wilshire et al, Rethinking the Treatment of Chronic Fatigue Syndrome – a reanalysis and evaluation of findings from a recent major trial of graded exercise and CBT, in “BMC Psychology”, Marzo 2018: https://bmcpsychology.biomedcentral.com/…/10.1186/s40359-01…
• Government-funded ME/CFS trial ‘one of greatest medial scandals of 21st century’:
https://www.meassociation.org.uk/…/government-funded-me-cf…/

• Le pagine di MEpedia che raccolgono sotto “Reports of harm” (Segnalazioni di danno) con la bibliografia rilevante rispetto alle critiche
Per il trial PACE: https://me-pedia.org/wiki/PACE_trial
Per la GET: https://me-pedia.org/wiki/Graded_exercise_therapy
Per la CBT: https://me-pedia.org/wiki/Cognitive_behavioral_therapy…
• Pagina sulla revisione dei NICE: https://www.nice.org.uk/…/indevelopme…/gid-ng10091/documents
• Pagina dei CDC sulla ME/CFS: https://www.cdc.gov/me-cfs/index.html
• Il Rapporto dell’Institute of Medicine:http://www.nationalacademies.org/h…/Reports/2015/ME-CFS.aspx
• Video riassuntivo del Summit dello Utah: https://www.youtube.com/watch?v=2w-06T9oAZ8&feature=youtu.be

https://www.issalute.it/index.php/la-salute-dalla-a-alla-z-menu/s/sindrome-da-fatica-cronica?fbclid=IwAR1Vq_5pirUOcoYOnJemUCuKpyHmkVmRS5F2MZusZIpnUFX5RpHNdS-zxcU