Il 7 ottobre 2020 il deputato belga Pascal Arimont, membro del Parlamento europeo (MEP), ha posto un’interrogazione parlamentare sulla ME/CFS.
Link:https://www.europarl.europa.eu/…/P-9-2020-005482_EN.html
La Commissione europea ha risposto alla sua interrogazione il 4 dicembre 2020.
La Commissione è consapevole del fatto che l’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS), una condizione cronica e complessa, impone un onere elevato ai pazienti e alle loro famiglie.La Commissione ha presentato un ambizioso programma sanitario, EU4Health(1). Gli obiettivi di EU4Health comprendono il rafforzamento dei sistemi sanitari attraverso un maggiore lavoro integrato e coordinato tra gli Stati membri e la sostenuta implementazione di migliori pratiche, entrambi rilevanti per il miglioramento della gestione clinica della ME/CFS.Per quanto riguarda Horizon Europe, il prossimo programma di ricerca e innovazione, una migliore comprensione delle malattie e dei loro fattori trainanti è stata identificata come una delle priorità del suo cluster sanitario.Pertanto, gli scienziati e gli altri attori con un interesse specifico per la ME/CFS dovrebbero avere molte possibilità di ottenere supporto per la loro ricerca e i loro obiettivi per comprendere meglio le cause di questa malattia e sviluppare test diagnostici e trattamenti efficaci per rispondere alle esigenze dei pazienti.Inoltre, i servizi della Commissione stanno attualmente lavorando a stretto contatto con gli Stati membri per affrontare patologie poco studiate, di cui la ME/CFS è un esempio paradigmatico, nel primo programma di lavoro di Horizon Europe. https://ec.europa.eu/health/funding/eu4health_en
Last Updated: 16 Maggio 2021 by redazione Commenta
LETTERA AL MINISTRO DELLA SALUTE DALLA RETE DELLE ASSOCIAZIONI ITALIANE PER LA CFS/ME
Tutte le associazioni e i gruppi italiani per la ME/ CFS hanno firmato congiuntamente una lettera che è stata inviata ieri al Ministro della Salute Roberto Speranza.
È stato chiesto sostegno per attuare le proposte della Commissione Europea sull’implementazione della ricerca scientifica sulla ME/CFS.
Lista dei firmatari: CFS/ME Associazione Italiana OdV, CFS/ME Organizzazione di Volontariato, Associazione Malati di CFS onlus, Associazione ANFISC, Associazione MARA APS, CFSItalia.it,Associazione ADAS.
Last Updated: 2 Maggio 2021 by redazione Commenta
GRUPPO DI SOSTEGNO
La nostra Associazione mette a disposizione dei soci la possibilità di partecipare ad un Gruppo di Sostegno, l’iniziativa ha preso il via nei primi mesi del 2021 e gli incontri proseguono in modo soddisfacente per i partecipanti.
Il Gruppo è guidato dal dr. Michele Tricarico, psicologo e psicoterapeuta.
Durata: 1 ora circa
Per partecipare:
inviare una mail a info@cfsme.it per ricevere il link per il collegamento.
Last Updated: 16 Maggio 2021 by redazione Commenta
Collaborazione con Uniamo
La nostra organizzazione è entrata a fare parte di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare)!!!
Last Updated: 5 Maggio 2021 by redazione Commenta
LA RISPOSTA DELLA COMMISSIONE EUROPEA ALL’ INTERROGAZIONE PARLAMENTARE SULLA ME/CFS
Il 7 ottobre 2020 il deputato belga Pascal Arimont, membro del Parlamento europeo (MEP), ha posto un’interrogazione parlamentare sulla ME/CFS.
Link:https://www.europarl.europa.eu/…/P-9-2020-005482_EN.html
La Commissione europea ha risposto alla sua interrogazione il 4 dicembre 2020.
La Commissione è consapevole del fatto che l’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS), una condizione cronica e complessa, impone un onere elevato ai pazienti e alle loro famiglie.La Commissione ha presentato un ambizioso programma sanitario, EU4Health(1). Gli obiettivi di EU4Health comprendono il rafforzamento dei sistemi sanitari attraverso un maggiore lavoro integrato e coordinato tra gli Stati membri e la sostenuta implementazione di migliori pratiche, entrambi rilevanti per il miglioramento della gestione clinica della ME/CFS.Per quanto riguarda Horizon Europe, il prossimo programma di ricerca e innovazione, una migliore comprensione delle malattie e dei loro fattori trainanti è stata identificata come una delle priorità del suo cluster sanitario.Pertanto, gli scienziati e gli altri attori con un interesse specifico per la ME/CFS dovrebbero avere molte possibilità di ottenere supporto per la loro ricerca e i loro obiettivi per comprendere meglio le cause di questa malattia e sviluppare test diagnostici e trattamenti efficaci per rispondere alle esigenze dei pazienti.Inoltre, i servizi della Commissione stanno attualmente lavorando a stretto contatto con gli Stati membri per affrontare patologie poco studiate, di cui la ME/CFS è un esempio paradigmatico, nel primo programma di lavoro di Horizon Europe. https://ec.europa.eu/health/funding/eu4health_en
Last Updated: 5 Maggio 2021 by redazione Commenta
OGGI SIAMO SUL GIORNALE DI VICENZA!
Posted: 21 Dicembre 2020 by redazione Commenta
SINDROME DA FATICA E COVID-19: A VIPITENO PORTATA A TERMINE LA PRIMA PARTE DELLO STUDIO – LA VOCE DI BOLZANO
Un recente studio italiano sulla sindrome da fatica nei pazienti con covid-19 ha espresso un richiamo allarmante alla comunità medico-scientifica internazionale sulla fatica severa come sintomo neurologico a lungo termine più frequente nelle forme anche lievi di covid-19 e su quanto sia importante identificare e prendere in cura i pazienti che ne sono affetti.
https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fwww.lavocedibolzano.it%2Fsindrome-da-fatica-e-covid-19-a-vipiteno-portata-a-termine-la-prima-parte-dello-studio%2F%3Ffbclid%3DIwAR0NUxcRIExhIhQaQNgsOWcuMBFQJHf7DtvLHZn1LUu7RX06s5SMZHpaV9g&h=AT0hrI2DkArp167DyAjo27qkPw1DZbHB-pz5S2i0KUhJrHhHrZwhA-k-XGLVOsytSLlQOjttqzIJu-pMFrML-A9sq5QqhsNdV_1C0TuIzfWxbrYcZGMdB1BgCPj0o4qrAVm2&tn=%2CmH-R&c[0]=AT21LezhvOCjp1bLkUckyqrH7ZJ0ba_TyPPTWLrJvSynoT6sihwfBW7OHLfx1F833PAnzasZgqxm5Gd3LqnD2KcE-3ucwhWEtDd389oJart-oLN75tsuzOKpAMhT3ueBT0C_pKr-Zy_DGt4uCH_XKgqy5RbO0H6CD6ELemcoaX7bO4k
Last Updated: 5 Maggio 2021 by redazione Commenta
LA COMMISSIONE BILANCIO DEL BUNDESTAG HA APPROVATO UNA RICHIESTA DI FINANZIAMENTO PER LA CFS/ME
La Commissione Bilancio del Bundestag ha approvato una richiesta di finanziamento per la CFS/ME. Saranno stanziati 900.000€ entro 3 anni, destinati alla ricerca scientifica e all’assistenza dei pazienti con CFS/ME.
È una svolta e un primo importante passo per la Germania. Ringraziamo le associazioni tedesche che si sono prodigate per ottenere questo risultato e che continuano a battersi per i diritti dei malati! Deutsche Gesellschaft für ME/CFS , Fatigatio e.V. , Lost Voices Stiftung , MillionsMissing Deutschland .
Fonte: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS.
Last Updated: 16 Maggio 2021 by redazione Commenta
“UNA GIORNATA BUONA… E TANTE CATTIVE”
Video educativo sulla CFS/ME con sottotitoli in lingua italiana.
https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fwww.youtube.com%2Fwatch%3Fv%3Dc4knHGSoKZY%26fbclid%3DIwAR0dXVruOnJeQqxUglETVxKrHGHpYSOlbHavB6dkP8wM3Ouyb35TVnQJ3Wo&h=AT3i6U76G_PkL6Fay_fT7eq4ZyVsDZjXLFy0zfuHD0Jzf-Yle9w7y2BYh7ajaD_zUzZuh66qu974LggJmMC33MINQtJOxNpjmmZ4csPo1xXqSP-33isuzSkleumybzna0-S_&tn=%2CmH-R&c[0]=AT2WHPAE7nxwGBeCBceZrSBviv_FFeTx1i1W5cuxsD5VqxU6Xwy3V9NyGG7xZp_KwWq71xNKMcyi_01iMpDvVteQGxChx3D-qGVLF78AUj9-H3vv5kkok_zpi4fiJcVA9Pzo9SHNuLf4f-k2luDqVfkRVW7sWQ6PaOfXDNHVi5F3Vmo
Last Updated: 16 Maggio 2021 by redazione Commenta
IL NICE DEL REGNO UNITO HA AGGIORNATO LE LINEE GUIDA PER IL TRATTAMENTO DELLA ME/CFS
Il NICE (Istituto Nazionale per la Salute e l’Eccellenza nella Cura) del Regno Unito ha aggiornato le linee guida per il trattamento della ME/CFS.
A distanza di 13 anni vengono finalmente abolite le terapie basate sull’attività fisica o esercizio (fra cui la terapia dell’esercizio graduale) in quanto dannose per la ME/CFS.
Linee guida NICE aggiornate: www.nice.org.uk/guidance/indevelopment/gid-ng10091/documents
Grafica ispirata ad Action for ME.
Last Updated: 10 Maggio 2021 by redazione Commenta
LA LEGGENDA DEL MOTOGP CASEY STONER APRE LA SUA BATTAGLIA CONTRO LA SINDROME DA STANCHEZZA CRONICA
In questa intervista Casey Stoner, che soffre di ME/CFS dal 2018, spiega che il suo crollo e stato repentino.
Sottolinea poi i problemi relativi alla malattia che secondo lui sono essenzialmente il fatto che è sconosciuta; i segni sono invisibili e questo porta le persone a non prenderla sul serio, non ci sono risposte adeguate, non c’è alcuna cura, non ci sono informazioni che possano aiutare i pazienti e soprattutto non c’è comprensione da parte della classe medica.
Dopo che lui ha parlato della sua malattia pubblicamente molte sono state le persone che lo hanno contattato e dice che “è bello sapere che là fuori molti sono quelli che vogliono capire e sapere”.
Stoner sta portando avanti una campagna per raccogliere fondi per una cura. L’anno prossimo in Australia apre un centro internazionale per la ricerca sulla ME/CFS (sarà la sede australiana della Open Medicine Foundation!)In Australia 250.000 persone soffrono di CFS (fonte https://www.emerge.org.au/what-we-do)
https://www.facebook.com/iwakeupwithtoday/posts/3836086683092635
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