CFS/ME - OdV

Leggi le interviste di Fabio, Giada, Rosa e Chiara, per l’iniziativa “Mike’s EU Marathons”, volta a sensibilizzare e raccogliere fondi per la ricerca scientifica sulla CFS/ME. Trovi la traduzione in lingua italiana dopo il testo in lingua inglese.

MIKESEUMARATHONS.EUITALY13/02/2020 It’s estimated that around 500,000 people have ME/CFS in Italy. I’ve been finding ou

Paolo Maccallini è tra i primi dieci finalisti nella categoria “Collaboratori dell’assistenza sanitaria” nella classifica annuale dei pazienti leader di WEGO Health.

“Questi Pazienti Leader comprendono l’assistenza sanitaria dal punto di vista del paziente, ma sono allo stesso tempo dei professionisti che attraverso le loro capacità e competenze aiutano le istituzioni a far progredire le loro iniziative più cruciali a contatto con il paziente. Parlando alle conferenze, consultandosi con le istituzioni sanitarie, usando la loro istruzione per aiutare a realizzare un cambiamento nel settore sanitario – questi Pazienti Leader stanno colmando il divario fra gli stakeholders del settore e i consumatori di assistenza sanitaria.

WEGO Health

Presenting the Top 10 WEGO Health Awards Healthcare CollaboratorsThese Patient Leaders understand healthcare from the patient perspective, but they are also professionals with the skills and ability to help companies advance their most critical patient-facing initiatives. Speaking at conferences, consulting with healthcare companies, using their education to help make a change in the healthcare industry – these Patient Leaders are bridging the gap between industry stakeholders and healthcare consumers.

View the Top 10 list: https://bit.ly/2zBko6c

Abbiamo ricevuto un bellissimo messaggio di ringraziamento e solidarietà da Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique in seguito alla partecipazione di Stefano Tottolo all’iniziativa Relais des Confinés. Speriamo in future iniziative solidali comuni.

Traduzione del testo nell’immagine: “Bella sorpresa per la ripresa! Nessuna frontiera per Relais des Confinés… Partecipazione alla nostra iniziativa anche in Italia.

ATTU ASFC #12 maggio2020 #corriremsfc: Un italiano, Stefano Tottolo ha corso 40 km per l’EM / SFC e il nostro Relais dei Confinati. La nostra azione è stata condivisa da associazioni italiane: CFS / ME-Organizzazione di Volontariato, STANCHI-Vivere con la Sindrome da Fatica CronicaGrazie a loro!

Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique

Un italien, Stefano Tottolo a couru 40 km pour l’EM/SFC et notre Relais des Confinés. Notre action a été partagée par des associations italiennes : CFS / ME – Organizzazione di Volontariato, STANCHI – Vivere con la Sindrome da Fatica Cronica

Merci à eux !

Il progetto di ricerca è stato promosso e finanziato attraverso una borsa di studio triennale dall’Associazione Malati di CFS Onlus.

Associazione Malati di CFS Onlus

Tesi di dottorato del Dottor Giuseppe Lupo: Ruolo potenziale del microbioma nella Sindrome da Affaticamento Cronico /Encefalomielite mialgica (CFS/ME).TITOLO DEL PROGETTO DI DOTTORATO: Ruolo potenziale del microbioma nella Sindrome da Affaticamento Cronico/Encefalomielite mialgica (CFS/ME)Il progetto di ricerca, promosso e finanziato con una borsa di studio di tre anni dall’Associazione Malati di CFS (AMCFS)-onlus di Pavia, è stato condotto presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Piacenza, in collaborazione con il laboratorio di Immunologia ed Analisi Genetiche dell’Università di Pavia e con il laboratorio di Genetica Medica Magi EUREGIO di Bolzano. L’obiettivo principale di questa ricerca è stato quello di verificare se vi fossero delle differenze tra soggetti con diagnosi di CFS/ME e individui sani nella composizione delle comunità batteriche che fanno parte del microbiota, ovvero quell’insieme di microorganismi che risiedono nell’uomo e che contribuiscono con le loro attività metaboliche a diverse funzioni in un rapporto di reciproco vantaggio. Il progetto ha preso spunto dai risultati ottenuti in altri studi in cui sono stati osservati specifici profili delle comunità batteriche associati a diverse condizioni patologiche. È stata quindi analizzata la composizione del microbiota intestinale e salivare di soggetti adulti con CFS/ME, di loro familiari e di un gruppo esterno di soggetti sani di controllo. Inoltre, il progetto ha previsto di analizzare anche il profilo metabolico fecale di un sottogruppo di pazienti CFS/ME e di soggetti sani di controllo. I risultati dello studio hanno mostrato variazioni significative nella composizione delle comunità batteriche sia nelle feci che nella saliva, con differenze più marcate nell’intestino. I parenti dei pazienti, nella maggior parte dei casi, hanno mostrato valori di prevalenza intermedi, suggerendo la presenza di un profilo microbico influenzato da fattori sia genetici che ambientali. Anche il profilo metabolico fecale dei pazienti con CFS/ME è risultato diverso rispetto a quello dei soggetti sani di controllo, mostrando un complessivo aumento dei processi di fermentazione. Questi risultati, se confermati utilizzando una coorte di soggetti più ampia, potrebbero portare a una migliore comprensione della relazione tra alterazioni metaboliche e disfunzioni immunologiche e cognitive correlate alla sindrome. I risultati ottenuti aggiungono nuove informazioni e supportano l’ipotesi autoimmune per la CFS/ME. Bisogna sottolineare che questo lavoro rappresenta il primo studio microbiologico condotto su una popolazione italiana di pazienti con CFS/ME applicando le tecniche di sequenziamento di nuova generazione (NGS) e includendo i parenti dei pazienti. Saranno necessari ulteriori studi per capire meglio se l’alterazione del microbiota sia una causa o una conseguenza dell’insorgenza di CFS/ME e se le alterazioni del microbiota siano correlate a uno dei numerosi sintomi secondari. Nonostante le prove di un’alterata composizione del microbiota intestinale e orale nella CFS/ME, non è stata ancora identificata una signature microbica specifica che attesti un ruolo patogenetico del microbiota nella CFS/ME. Se i nostri risultati saranno confermati da studi più ampi, le differenze rilevate nei profili microbici dei pazienti potrebbero essere utilizzate come markers per una diagnosi più accurata della sindrome e per lo sviluppo di specifiche strategie terapeutiche. RINGRAZIAMENTI: Vorrei fare un ringraziamento speciale all’Associazione dei Malati di CFS (AMCFS-onlus) per il supporto finanziario della mia borsa di ricerca ed in particolar modo alla Presidente dell’Associazione, la Dott.ssa Roberta Ardino, per il suo importante contributo nel reclutamento dei soggetti inclusi nello studio. Ringrazio la Prof.ssa Enrica Capelli dell’Università di Pavia e il Prof. Edoardo Puglisi dell’Università Cattolica di Piacenza per avermi concesso la possibilità di lavorare presso i loro laboratori di ricerca, mettendo a disposizione tutti gli strumenti e le loro conoscenze per poter svolgere al meglio la mia attività di ricerca. Ringrazio il Dr. Lorenzo Lorusso per l’importante contributo nel reclutamento dei pazienti inclusi nello studio. Inoltre, vorrei ringraziare il Dr. Matteo Bertelli e la sua collaboratrice la Dott.ssa Elena Manara per il loro fondamentale contributo nell’approvazione del progetto di ricerca da parte del Comitato Etico e nella raccolta dei campioni biologici. Infine ringrazio tutti coloro che mi sono stati vicini e che mi hanno supportato fino alla fine del progetto.

In occasione della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla ME/CFS, Giada Da Ros ha pubblicato un videomessaggio in cui illustra le ultimissime scoperte scientifiche sulla patologia oltre a presentare la neonata EMEC (European ME Coalition), gruppo di cittadini europei a difesa della causa della CFS/ME.

Sito web EMEC: https://europeanmecoalition.wordpress.com/YOUTUBE.COM12 maggio 2020 – Giornata mondiale CFS/ME – un messaggio di GiadaUn messaggio di Giada Da Ros, presidente della CFS/ME Associazione Italiana odv, in occasione dell

LUNDICI.ITVite spezzateAscolto mio marito che parla con i colleghi, i primi giorni mi appariva strano ma ora mi ci sono a

Sindrome da stanchezza cronica, ricorre oggi la Giornata MondialeL’associazione AMCFS Onlus, in occasione della Giornata Mondiale del Malato di CFS, intende far luce sulla patologia nota come sindrome da fatica cronica (CFS).

Telefono Verde Malattie Rare (servizio dell’Istituto Superiore di Sanità) ieri ha condiviso il messaggio delle associazioni italiane in occasione della Giornata mondiale della sindrome da fatica cronica/encefalomielite mialgica.

Telefono Verde Malattie Rare

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Il 12 maggio è la giornata mondiale della Encefalomielite mialgica – sindrome della stanchezza cronica.

La data coincide con l’anniversario della nascita di Florence Nightingale considerata la fondatrice dell’assistenza infermieristica moderna. Si ammalò di una grave forma di CFS che affrontò con grande forza e coraggio. In Italia esistono diverse associazione per la tutela i diritti delle persone con CFS- ME https://bit.ly/3ci6uEp