CFS/ME - OdV

C Reattiva

Siamo usciti anche sul “Corriere della Sera”! Per la giornata mondiale della CFS/ME abbiamo avuto il piacere di collaborare con l’Associazione CFS / ME – Organizzazione di Volontariato che si occupa delle persone affette da Encefalomielite Mialgica o sindrome da affaticamento cronico, sindrome ancora sconosciuta ma che si stimano più di 500mila persone affette solo in Italia.

Questa ricerca è ancora sottofinanziata! Vi suggeriamo di approfondire visitando il sito www.cfsme.it

CFS/ME OdV sul” Corriere della Sera” per la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla sindrome da fatica cronica/encefalomielite mialgica!

Il 12 maggio 2020, siamo presenti con una grafica su un quotidiano nazionale per evidenziare l’emergenza di una condizione che colpisce un alto numero di persone in Italia, altrimenti invisibili all’attenzione pubblica.

Vogliamo sottolineare l’urgenza di una presa in carico dei malati e la richiesta di maggiori investimenti per la ricerca scientifica in assenza di cure e terapie mirate.

Associazioni italiane unite per la Giornata mondiale di consapevolezza sulla sindrome da fatica cronica/encefalomielite mialgica.

Ottima collaborazione di esempio di volontariato e sensibilizzazione per la CFS/ME, Encefalomielite Mialgica o Sindrome da Fatica Cronica.

La nostra CFS/ME, Organizzazione di Volontariato, è stata ospite di un evento di beneficenza inserito nella Settimana di San Francesco del comune di Cavallino Tre Porti (VE) presso il ristorante Calici e Mare, in spiaggia, lungo il litorale all’interno del Camping Marina di Venezia.

Otto chef, non abbiamo contato le stelle, una decina di persone addette alla sala, alle foto, all’animazione della serata hanno lavorato gratuitamente offrendo ai partecipanti alcune ore in allegria, gustando piatti di alta cucina accompagnati da vini e birra adatti ad ogni piatto. Tutto il necessario è stato regalato dai fornitori o dai cuochi stessi.

Chiara, Girolamo, Stefania e sua figlia Elsa hanno rappresentato la NS Organizzazione di Volontariato dedicando qualche parola per spiegarne gli scopi e far capire la sindrome. Le persone avevano le lacrime agli occhi, erano visibilmente commosse ed hanno contribuito più che generosamente.

Verso la fine della serata sono passate la sindaca ed un assessore del comune di Cavallino Tre Porti lasciando un saluto, un ringraziamento e contribuendo con la quota pur non avendo cenato.

Ci sono state consegnate offerte di persone che non hanno potuto essere presenti e altre offerte sono state raccolte nella serata grazie ad un vaso regalato da una vetreria di Murano e ai moltissimi lavoretti delle nostre creative volontarie…

Il direttore del camping ha ospitato gratuitamente il camper di Chiara e Gimo… insomma una sensibilità e generosità veramente incredibili!

Ad ogni persona che ha regalato tempo e maestria abbiamo donato un pensierino creato dalle signore volontarie di Nadia e signore volontarie di Vascon.

Un sincero grazie a tutti e che possa essere di esempio per altre iniziative di sensibilizzazione in tutto il territorio italiano.

Altri momenti della serata del 30 settembre 2019

https://www.facebook.com/media/set/…

Marina di Venezia ha aggiunto 20 nuove foto all’album: A TAVOLA CON LA SOLIDARIETA’ — con Fotoalmare e Michele Tottolo presso Ristorante Calici e Mare.

Una bellissima idea…, 8 Chefs, un grande progetto, tanta solidarietà a favore dell’Associazione CFS Sindrome della fatica cronica ed un importante obiettivo raggiunto! Grazie a tutti gli ospiti che sono intervenuti!

“Cittadini e medici siglano il “Patto per la Salute” per combattere le diseguaglianze in sanità. L’accordo sottoscritto da Cittadinanzattiva e FNOMCeO si propone di riorganizzare il Servizio sanitario nazionale e di superare la logica del superticket. Forti le diseguaglianze tra i servizi offerti in città rispetto alle aree periferiche.

“Maria Pia Cavalet era presente in rappresentanza della CFS/ME Organizzazione di Volontariato. Ha potuto parlare al vice Ministro della Salute, Pierpaolo Sileri, riguardo i documenti depositati durante la Maratona Patto per la Salute grazie al coordinamento che ha creato con l’occasione presso il Ministero della Salute tra le 6 Associazioni presenti sul territorio nazionale per la tutela di tutti i malati di CFS/ME italiani.

Ovviamente il punto importante era far percepire la difficoltà della Malattia cronica di difficile diagnosi e gestione e oltretutto non ancora riconosciuta in Italia anche se lo è in molti paesi dell’Europa e del mondo e far tenere alta la sensibilizzazione essendo noi, organizzazioni di volontariato, un ponte utile tra le istituzioni e i bisogni dei malati.

Si ringrazia per l’attenzione data alla CFS ME sia il dottor Giovanni Leoni, vice presidente del FNOMCeO, che il dottor Antonio Gaudioso, segretario generale di CittadinanzAttiva, la dottoressa Maria Teresa Bressi, responsabile progetti e networking del CnAMC, il dottor Giuseppe Costa, professore di Sanità Pubblica dell’università degli studi di Torino, l’on. Francesco Boccia, Ministro per gli affari Regionali, il dottor Giuseppe Costa, Presidente Nazionale Confcooperative sanità e il dottor Francesco Piccini, moderatore e direttore di Fanpage.

Parlato anche del PdlsN49 per il riconoscimento della CFS ME a livello Statale

CITTADINANZATTIVA

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